El viernes 8 de diciembre de 1995, Jean-Dominique Bauby, de 43 años, redactor jefe de la revista Elle, tuvo un accidente cerebrovascular que dio como resultado lo que se llama el Síndrome del Encierro. Dos años después murió.

 

Él llega a decir que la utilización de técnicas de reanimación han sofisticado el castigo, haciéndolo sobrevivir a un coma profundo pero sumido en una parálisis total. El paciente permanece “encerrado” en sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación. El parpadeo del ojo es la mariposa que muestra que la vida sigue viviendo en él.

 

En ese estado, Bauby redacta un diario de un viaje inmóvil, que refleja un testimonio único, jamás escrito por ser humano alguno. El texto escrito es conciso, no tiene palabras para desperdiciar. Duro y flexible como el hueso.

 

Durante las noches, él piensa cada frase que luego, en el día, dicta a Claude, su secretaria. “Doy veinte vueltas en la cabeza a cada frase, suprimo una palabra, añado un adjetivo y me aprendo el texto de memoria, un párrafo tras otro.”

Jean Dominique Bauby

Jean Dominique Bauby

Con el guiño de su único ojo sano, detiene a su colaboradora en la letra que deberá anotar. Así desgrana palabras y frases. Un parpadeo para el sí, dos parpadeos para el no. Las letras se unen en la palabra y éstas en la frase.

 

Se comprueba (una vez más) que quienes están en estos estados límite producen nuevas conexiones neuronales, nuevas sensibilidades, nuevos modos de sentir, de pensar, de hacer o de no hacer.

 

 

 

Las letras tomadas de la mano atraviesan caminos en el cuerpo, siempre en la búsqueda de abrir vías de comunicación. “La ‘e’ caracolea en cabeza y la ‘w’ se aferra a fin de no ser abandonada por el pelotón. La ‘b’ está de mal talante por haber sido relegada junto a la ‘v’, con la cual la confunden sin cesar […] y siempre tú por tú, la ‘t’ y la ‘u’ saborean el placer de no haber sido separadas.”

 

Las frases se organizan en el papel por este sistema rudimentario pero eficaz. De este modo, Bauby intenta comunicarse con los que lo asisten, sus amigos y familiares.

 

La parálisis del cuerpo no implica la parálisis de su imaginación, de su memoria, dice Bauby. Esta es ley de un nómada que ha perdido la facultad de moverse por fuera. Una disposición que se enriquece en la inmovilidad.

 

El libro está lleno de pequeños momentos cotidianos: un baño puede ser una afirmación de vida; el vestirse con sus vaqueros raídos y no con la ropa hospitalaria se convierte en la defensa de un derecho; las ínfimas mejorías del aparato respiratorio son el primer paso de una esperanza; la memoria de olores y sabores cuando es alimentado a través de una sonda construyen la cartografía de una inagotable fuente de sensaciones.

 

Todo esto lo puedes leer en el libro La Escafandra y la Mariposa. Se lee rápido, pero se procesa muy lentamente, con la clásica idea de Pichon-Rivière, que la vivencia estética transforma lo terrible en algo maravilloso y que el relato de una historia clínica puede ser una obra de arte literaria, un canto de vida, de humor, de finura intelectual. Gran literatura. Aunque, por supuesto, un libro incómodo. ¿Un vegetal escribiendo? ¿Quién apuesta por la humanidad de una ameba que no es autocompasiva ni pretende escribir un libro de autoayuda para moribundos?

Por Susana Kesselman *

“Hasta a una ameba habría que tratarla como quiere ser tratada.”

Jean-Dominique Bauby

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